Sur la route de l’inclusion : le système de santé canadien et les transgenres

La clinique du médecin n’était qu’à quelques pâtés de maisons, alors Natasha décida de marcher. C’était un de ces jours imprévisibles de septembre, le genre qui peut passer des nuages au soleil à tout moment. Natasha, espérant que le soleil l’emporte, portait une robe à imprimé blanc et noir.

La ballade d’aujourd’hui était courte, mais la route menant à cette visite avait été bien plus longue. Natasha, femme transgenre de 58 ans vivant à Calgary, en Alberta, voulait commencer la thérapie hormonale, un régime régulier de médicaments visant à féminiser son corps qui demande la recommandation d’un médecin. C’était le sixième médecin qu’elle voyait en trois mois. Les cinq autres lui avaient tous demandé de quitter les lieux. « À moins que vous n’ayez les attributs d’une femme, avaient-ils dit, nous ne vous référerons pas. »

Le cas du docteur numéro six ne fut guère différent. Natasha se retrouvait assise, presque nue, sur la table d’examen, sa robe soigneusement choisie en tas sur une chaise. Le médecin palpa ses prothèses mammaires en caoutchouc et chercha la présence d’un vagin. « Je n’ai pas le physique d’une femme, tenta d’expliquer Natasha. Ce que je vous dis, c’est que c’est plutôt mental. »

Sceptique, le médecin continua sa quête d’un signe biologique prouvant que Natasha était une femme. Il examina aussi sa pression, utilisa son stéthoscope et demanda des prises de sang.

Malgré l’expérience déplaisante, Natasha se réconforta sur le chemin du retour. « Au moins je ne me suis pas fait jeter en dehors de la clinique », dit-elle.

Les résultats des tests prescrits par le médecin révélèrent, sans surprise, un taux de testostérone trop haut pour que Natasha soit considérée biologiquement femme, et furent assortis d’une prescription pour 200 dollars de médicaments contre le cholestérol. Natasha poussa un soupir de soulagement quand, après un dernier examen physique « simplement pour vérifier », le médecin lui donna la lettre dont elle avait besoin.

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Trans est un terme générique qui désigne les personnes dont l’identité de genre ne répond pas aux attentes de la société. Les membres de ce groupe peuvent utiliser les mots « transgenre », « transsexuel », « en transition », « de genre queer » ou « bispirituel » pour se décrire. Les personnes transgenres sont celles qui sont biologiquement hommes ou femmes, mais qui se sentent comme un membre du sexe opposé.

Bien que de nombreux défenseurs de la cause préféreraient qu’il n’en soit pas ainsi, les trans sont inscrits dans l’édition courante du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders sous le titre Dysphorie de genre. Cette condition est décrite comme « une incongruité marquée entre le genre qui leur a été attribué (souvent à la naissance) et le genre avec lequel ils s’expriment ou vivent. »

Malgré sa place dans la bible de la psychiatrie en Amérique du Nord, la communauté trans est difficilement quantifiable. La plupart des études se concentrent sur le sous-groupe d’individus trans le plus facilement dénombrables, soit ceux qui se présentent dans les cliniques spécialisées dans les questions de genre. D’après ces données, les trans sont une occurrence rare, entre un cas sur 11 900 et un sur 45 000 pour les individus passant du sexe masculin au sexe féminin et d’un sur 30 400 à un sur 200 000 pour les trans passant du sexe féminin au sexe masculin. Ce ne sont toutefois pas toutes les personnes trans qui choisissent de faire une transition médicale, et ceux qui sont atteints de dysphorie de genre n’ont pas toujours recours aux conseils d’une clinique spécialisée. Pour ces raisons, de nombreux chercheurs croient que le nombre de personnes trans est beaucoup plus élevé. Certains docteurs vont même jusqu’à parler d’un cas sur 500.

L’impact de la transphobie sur la santé de la communauté est titanesque. Plus de 75 % des personnes trans en Ontario ont pensé sérieusement au suicide à un moment de leur vie, selon le projet de recherche communautaire Trans Pulse. Bien qu’il n’existe pas de données similaires dans les autres provinces canadiennes, l’enquête de Trans Pulse suggère les dangers auxquels fait face la communauté trans. Elle démontre aussi comment les prestataires de soins de santé peuvent aider. Pour les personnes trans ayant complété leur transition médicale, de la prise d’hormones jusqu’à la chirurgie, l’étude montre une diminution des idées suicidaires de 50 %.

En dépit de ces nombres qui indiquent clairement l’importance de la chirurgie de réattribution sexuelle (CRS), les fonds disponibles pour ces opérations varient de province en province, avec beaucoup de juridictions qui couvrent certaines chirurgies, mais pas d’autres. Tout aussi aberrants sont les bâtons dans les roues qu’on met aux personnes trans durant leurs visites médicales. En effet, elles sont souvent ridiculisées, humiliées, ou encore on les prie simplement de quitter les lieux. Alors que de plus en plus de personnes trans sortent du placard, il est essentiel que le système de santé canadien puisse mieux les encadrer. Il faut donc obtenir plus de financement, assurer une meilleure éducation sur la question et, de façon peut-être plus importante encore, se débarrasser de ses préjugés.

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Malgré les obstacles auxquels elle se heurte dans sa quête de transition, Natasha reste patiente. Après tout, maintenant âgée de 61 ans, elle a attendu plus de cinq décennies avant d’exprimer ce qu’elle ressentait depuis l’enfance. Elle a commencé à vivre en tant que femme de façon irrégulière au début de la cinquantaine, puis de façon permanente en décembre 2010. Avant que les hormones et la chirurgie n’altèrent son corps pour toujours, Natasha a trouvé d’autres façons de « passer », le mot utilisé par la communauté pour donner l’illusion d’être du genre voulu. Elle porte des prothèses mammaires assez grosses pour s’accorder à ses 5 pieds 8 pouces et ses 200 livres et du rembourrage pour remédier à ce qu’elle appelle son « petit arrière-train. » Elle teint de brun pâle ses cheveux poivre et sel lui arrivant jusqu’au menton et garde ses ongles bien manucurés. Parfois, ils sont ornés d’un motif léopard. D’autres fois, ils sont simplement colorés de rose.

En tant qu’enfant ayant grandi à Trail, en Colombie-Britannique, elle se rappelle avoir voulu jouer à la poupée avec les autres filles. On lui a donné un camion-jouet à la place. Ses jeux d’enfant se sont avérés une bonne pratique : adulte, Natasha a passé trois ans de sa vie comme conductrice de grand routier, à voyager de Calgary à Los Angeles et vice-versa. Ses voyages d’une semaine commençaient souvent à Taber, en Alberta, où Natasha remplissait sa remorque de 75 pieds de frites McCain. Après chaque jour de conduite, elle passait la nuit dans sa couchette de 6 pieds sur 7 pieds cachée derrière le siège du conducteur. Une fois à L.A., il fallait un jour complet pour changer sa cargaison, pour passer des frites McCain à des meubles Ikea à Kern County, des chaises berçantes à Tijuana ou des bananes biologiques à San Diego. Elle reprenait ensuite la route vers le nord, prenant une nouvelle cargaison à Saskatoon, Prince Albert, Grande Prairie ou Fort Nelson avant de repartir vers Calgary.

« Ça n’a pas été sans conséquence, dit Natasha en parlant de son emploi. J’ai fini avec toutes sortes de problèmes de santé à cause de la route, à force d’y vivre 16 heures par jour. » Elle souffre d’abord de calculs rénaux, puis d’infections chroniques à la vessie, et finalement, d’une enflure de la prostate. Après une opération de la prostate, Natasha devient impuissante. « Ç’a donné le coup d’envoi, dit-elle. Je me suis dit : ça y’est, c’est le chemin que j’emprunte. »

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En Alberta, la route pour devenir une femme mène de façon inévitable Natasha au bureau du Dr Lorne Warneke. En fait, la lettre dont elle avait désespérément besoin d’un des six médecins visités lui permettait de voir le « spécialiste du genre » de l’Alberta dans son bureau au Grey Nuns Hospital à Edmonton. Le Dr Warneke est l’un des deux seuls psychiatres en Alberta à diagnostiquer les patients, à les évaluer et à leur donner les références donnant accès à la thérapie hormonale et à la chirurgie de réassignation sexuelle.

« Le transgenderisme qu’on croyait très rare se révèle, en fait, beaucoup, beaucoup plus commun qu’on ne le croyait, dit-il. En effet, mes listes d’attentes sont tellement longues qu’on pourrait bien être deux ou trois ou quatre psychiatres spécialisés dans le domaine, peut-être pas à temps plein, mais nous verrions au moins les patients transgenres. »

Ce sont l’enthousiasme et l’engagement du Dr Warneke qui, au cours des années, lui ont permis de continuer sa pratique. Il a travaillé dans des hôpitaux catholiques à Edmonton pendant 34 ans. En 1996, il commence à voir assez de patients trans pour en faire un service spécialisé à sa clinique et, après un peu de pression, l’Alberta Health Services Capital Region lui a fourni les moyens d’engager un membre du personnel supplémentaire.

En avril 2009, quand la CRS est retirée de la liste des services potentiellement couverts en Alberta, de nombreux médias demandent l’avis du Dr Warneke sur ces changements de politique. Cette attention lui attire les foudres du diocèse d’Edmonton, qui lui ordonne d’arrêter de voir des patients transgenres. Les soutenir dans leur quête pour « changer de corps » va à l’encontre du dogme catholique. Pour tenter d’apaiser la colère de l’administration, le Dr Warneke cherche le soutien de l’Alberta Medical Association, de l’Alberta Psychiatric Association, du Collège des médecins et chirurgiens de l’Alberta, de l’Association canadienne de protection médicale et des membres de son propre département à l’hôpital. Tout le monde lui tourne le dos. Depuis ce conflit, le Dr Warneke n’a changé sa pratique que très peu : il écrit désormais toutes ses correspondances médicales à son propre nom. Après un hiatus de trois ans, la CRS réapparaît sur la liste en juin 2012.

L’acharnement du Dr Warneke naît en partie de sa propre expérience. En tant qu’homosexuel n’ayant fait sa sortie qu’au début de la quarantaine, il comprend bien le tabou auquel sont confrontées les personnes trans de nos jours. « J’adore lutter pour leurs droits, dit-il. C’est ma passion. »

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Le mot transsexuel est utilisé la première fois en 1923 lorsque le sexologue allemand Dr Magnus Hirschfeld prononce l’expression « seelischer transsexualismus » (transsexualisme psychique) dans un article de revue publié. Depuis, le Dr Hirschfeld a écrit sur une foule de sujets relatifs à la sexualité. Il faut attendre à 1966, l’année de la publication par un autre sexologue allemand, le Dr Harry Benjamin, de l’ouvrage The Transsexual Phenomenon pour que la transsexualité entre vraiment dans la littérature médicale.

Le Dr Benjamin est l’un des premiers médecins en Amérique du Nord à travailler avec des patients trans et devient un phare dans l’élaboration des soins aux personnes trans. Il écrit The Transsexual Phenomenon à 81 ans.

Le livre ne ressemble pas aux autres ouvrages médicaux. L’écriture du Dr Benjamin est souvent poétique, surtout lorsqu’il décrit les notions morales et politiques entourant les soins aux personnes trans. « J’ai rencontré beaucoup trop de patients transsexuels pour que leur visage et leurs souffrances soient chassés par des opposants bien pensants, mais mal informés, écrit-il. En outre, je sens qu’après cinquante années de pratique médicale et au crépuscule de ma vie, je ne dois pas trop me soucier de cette désapprobation de nature beaucoup plus morale que scientifique. »

Fondée en 1979, la World Professional Association for Transgender Health, groupe international posant les normes en matière de soins aux patients trans, était auparavant nommée en l’honneur du Dr Benjamin. Les normes instaurées par la WPATH guident la majorité des prestataires de soins de santé au Canada, dont la clinique communautaire torontoise Sherbourne Health Centre, située au centre-ville, et indiquent, par exemple, le nombre de lettres de recommandation nécessaires pour une chirurgie thoracique (une seule) ou une chirurgie génitale (deux).

Bien des années ont passé depuis la publication de The Transsexual Phenomenon. Malgré tout, certaines observations restent d’actualité. « La difficulté à recevoir des soins chirurgicaux n’est pas le seul fléau des patients transsexuels, écrit le Dr Benjamin. N’importe quelle aide médicale, y compris le traitement hormonal, peut être refusée par un médecin trop prudent ou conservateur. » Le Dr Benjamin partage aussi sa vision du futur : « J’ai l’espoir que cet ouvrage permette aux médecins et aux particuliers témoins du phénomène de transsexualité d’adopter une attitude tolérante et rationnelle et de laisser les faits rayonner, non obscurcis par de sombres préjugés. »

Quelque quarante-huit années plus tard, les mots du Dr Benjamin sonnent naïvement optimistes. À l’exception de régions très peuplées comme l’Ontario et la Colombie-Britannique, la plupart des provinces ne disposent que d’une poignée de prestataires de soins de base compétents et à l’aise avec les enjeux trans. Alors que le nombre de patients trans ne cesse d’augmenter, il est évident que le soin des Canadiens trans ne peut reposer sur les épaules de si peu de spécialistes.

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Le terme chirurgie de réattribution sexuelle est souvent utilisé comme terme global pour désigner plusieurs procédures. Pour les patients passant du sexe masculin au sexe féminin, la liste des chirurgies peut inclure la féminisation du visage, l’augmentation mammaire et la vaginoplastie (la construction d’un vagin). Pour les patients passant au sexe masculin, on parle de mastectomie, d’hystérectomie et de phalloplastie (la construction d’un pénis). Bien que ce ne soit pas toutes les personnes trans qui optent pour les traitements hormonaux ou les chirurgies, les études semblent montrer que la majorité y a recours; en Ontario, plus de 75 % des personnes trans ont soit complété leur transition, sont en voie de la faire, ou planifient la faire dans un futur proche.

Ceux qui s’opposent à de telles procédures, et surtout, à son financement gouvernemental, les classifient souvent parmi les chirurgies esthétiques. C’est une grave erreur. « Les cas de dysphorie du genre non traités et la mortalité sont liés, surtout sous forme de suicide, » dit le Dr Ian Whetter, médecin à la Trans Health Klinic à Winnipeg. Les données du sondage d’Ontario Trans Pulse confirment cette affirmation : sur les répondants n’ayant pas encore entamé leur transition, 46 % disaient considérer le suicide, un nombre qui tombe à 23 % chez ceux et celles ayant subi l’opération. Le Dr Whetter poursuit : « Il existe des traitements qui aident à réduire la mortalité associée à la transsexualité : la thérapie hormonale et la chirurgie de réattribution sexuelle. »

Le taux de satisfaction parmi les patients de la chirurgie de réattribution ne cesse d’augmenter, selon le guide des normes de la WPATH.

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Anna Travers est la directrice de Rainbow Health Ontario, une initiative panontarienne visant à promouvoir l’accès aux soins de santé pour la communauté LGBT. « Je ne saurais dire quoi, dit-elle, mais je crois qu’il y a quelque chose dans le fait de franchir les limites du genre qui trouble profondément les gens. »

La transphobie, qu’elle se manifeste par la violence ou une ignorance obstinée, est, sans l’ombre d’un doute, une des raisons expliquant l’insuffisance et l’inconstance des soins de santé donnés aux trans au Canada. Rainbow Health cherche à remédier à la situation par l’éducation et la formation, entre autres, en s’associant à des organismes de soins de la région ontarienne pour offrir un service appelé Trans Health Connection. Lancé en avril 2011, ce programme offre des formations aux équipes de santé qui travaillent avec des patients trans. Cette formation de quatre jours traite des soins avant et après chirurgie et du langage respectueux qu’il convient d’utiliser et est ouverte à tous les prestataires de soins de base : médecins, infirmiers, conseillers et travailleurs sociaux. Il n’existe aucune autre formation de ce genre au Canada.

« Ce travail est essentiel parce que personne d’autre ne le fait, dit Jordan Zaitzow, coordinateur de Trans Health Connection. Chaque semaine, je reçois des appels de personnes trans qui cherchent de l’aide de part et d’autre de la province. Je reçois encore plus d’appels de professionnels qui aimeraient effectuer ce travail, mais qui n’ont ni les ressources ni la formation nécessaires. »

Maintenant à sa quatrième année, le programme est une réussite. Plus de 80 travailleurs sociaux et prestataires de soins assistent quotidiennement aux formations données par l’organisme ontarien. Bien que satisfait des résultats, Jordan Zaitzow est conscient de l’ampleur du problème auquel il s’attaque. La popularité des formations est en grande partie causée par l’absence d’éducation LGBT dans les écoles de service social, de médecine et d’infirmerie. « Je crois qu’on commence tout juste à ne plus voir la santé des trans en particulier comme un domaine hautement spécialisé, dit-il. Depuis peu, on comprend que c’est aussi à la portée d’un médecin de famille. »

Anna Travers et Jordan Zaitzow s’entendent pour dire qu’ils préféreraient que la santé des LGBT soit intégrée au curriculum des écoles professionnelles et cesse d’être la responsabilité des organismes comme Rainbow Health offrant un programme de formation continue. Une opinion grandement partagée. « Je crois qu’il devrait y avoir des normes dans l’éducation médicale, dit le Dr Whetter. C’est plus difficile de diagnostiquer la dépression que la dysphorie du genre. »

Alors que les décideurs politiques débattent pour savoir à qui revient le fardeau des formations, les patients, en admettant qu’ils osent se rendre dans une clinique, se retrouvent souvent à éduquer leurs médecins. « Les personnes trans ne sont représentées dans aucune étude scientifique, brochure ou publication, dit Jordan Zaitzow. Ainsi, si les personnes trans ne font pas partie [du monde médical], le message qui passe est que les soins de santé ne sont pas pour eux. » À cause de tant de mauvaises expériences vécues en tentant d’obtenir des soins, beaucoup de personnes trans préfèrent rester chez eux et accumuler les problèmes de santé.

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Après dix mois sur les listes d’attente et un trajet de trois heures et demie de Calgary à Edmonton, Natasha se réjouit de n’égrener que cinq minutes dans la salle d’attente du Grey Nuns Hospital avant qu’on appelle son nom. Première étape, quelques questions posées par un stagiaire concernant son historique et ses expériences de vie en tant que femme. Lorsque Natasha rencontre enfin le Dr Warneke, la rencontre est courte.

Avant d’entrer la clinique, Natasha espérait que le Dr Warneke lui remette une des lettres dont elle avait besoin pour la chirurgie génitale. Elle a plutôt découvert qu’elle devrait passer près d’un an avant sa chirurgie à prendre un inhibiteur d’androgène appelé spironolactone ainsi que de l’estrogène pour le reste de sa vie. Plus frustrant encore est le fait que le Dr Warneke est le seul spécialiste du genre dans la province. « J’ai l’impression que j’aurai beaucoup de route à faire entre Edmonton et ici pour maintenir mon programme, » dit-elle, découragée.

D’une certaine manière, l’ancienne vie de camionneur de Natasha l’a préparée à ce jour. Il y a des années de cela, les autoroutes interminables entre Calgary et Los Angeles la mettaient dans un état presque méditatif, l’aidant à patienter entre les deux villes. Cette patience, c’est la même qu’elle garde aujourd’hui. Elle utilise le mot transgenre pour décrire cette étape de sa vie, comme si ça n’était qu’un arrêt sur le chemin qu’elle s’est tracé. « Ça sonne drôlement dans ma tête, dit-elle de son statut transgenre. Pour moi, ce n’est qu’un trajet à effectuer. »

De la même manière que pour ses longs voyages en camion, le voyage transgenre de Natasha tire à sa fin ou, du moins, l’amène jusqu’au prochain arrêt. Environ deux ans après son premier rendez-vous avec le Dr Warneke, Natasha aura finalement sa chirurgie génitale en septembre 2014. Les obstacles traversés toujours en tête, elle hésite encore à crier victoire. « C’est encore hors de moi, dit-elle, comme un rêve. Je n’y croirai pas tant que ce ne sera pas fait. » À l’occasion, toutefois, Natasha se permet d’imaginer ce à quoi sa vie ressemblera après l’opération. « J’ai hâte de me reconstruire comme être humain. »