Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada

Fondée le 15 juillet 1960, Fibrose kystique Canada est un organisme de bienfaisance à but non lucratif intervenant dans le domaine de la santé. La fibrose kystique est une maladie génétique qui apparaît chez les personnes ayant hérité de deux gènes anormaux, un de chaque parent. Au Canada, on estime qu'une personne sur 25 est porteuse de ce gène anormal et qu'environ un enfant sur 2000 naît avec cette maladie. Fibrose kystique Canada vient en aide aux personnes atteintes de fibrose kystique (FK) en mettant sur pied des collectes de fonds et en octroyant des subventions pour la recherche médicale qui permettra de découvrir un moyen de guérir ou de contrôler la FK, en encourageant les améliorations constantes de la qualité des soins et de l'éventail de traitements, et en établissant des programmes de sensibilisation auprès du public.

Fibrose kystique Canada est le deuxième plus important fournisseur de fonds pour la recherche sur la FK. De 1960 à 1994, elle a accordé plus de 70,8 millions de dollars à la recherche médicale et scientifique et à des programmes de formation professionnelle, ainsi qu'à des programmes de subventions des cliniques de FK partout au Canada. Les bénévoles qui oeuvrent dans les 53 sections régionales de la fondation situées au Canada créent des activités de financement qui rapportent plus de 50 p. 100 des revenus. Depuis 1964, un soutien financier considérable pour la recherche sur la FK est assuré par les « Kinsmen » et les « Kinettes » et Shinerama, le plus important événement annuel de levée de fonds auquel participent les étudiants de niveau post-secondaire.

Le Canada joue un rôle majeur dans le monde en matière de traitement et de recherche sur la FK. Grâce aux découvertes canadiennes, l'espérance de vie des personnes atteintes de FK ne cesse d'augmenter. En effet, la médiane de la durée de survie des Canadiens souffrant de cette maladie est passée de l'âge de 4 ans en 1960 à 32,9 ans en 1992. Aujourd'hui, la FK n'est plus uniquement une maladie infantile, puisque 33,4 p. 100 des personnes atteintes ont 18 ans et plus.