Mona Winberg

Jeunesse

Mona Winberg naît avec une paralysie cérébrale. Selon sa biographie, les médecins disent à sa mère qu’elle ne pourra jamais marcher ni parler. Ils qualifient Mona de « légume », déclarant qu’il serait préférable de la placer en institution et de l’oublier. (Voir Capacitisme au Canada.) Ce à quoi sa mère aurait répondu : « Docteur, je vous suggère d’essayer de faire cela à l’un de vos propres enfants. ».

Mona Winberg est la cadette d’une famille de quatre enfants. Très tôt, elle entre en contact avec la collectivité des personnes handicapées. Elle fréquente régulièrement des camps d’été destinés aux enfants handicapés. Cette collectivité devient pour elle un foyer.

À l’âge de six ans, Mona Winberg entre à la Wellesley Orthopaedic School, aujourd’hui connue sous le nom de Sunny View Public School de Toronto, une école réservée aux enfants handicapés. Elle déclare plus tard qu’elle aurait préféré fréquenter une école non séparée des enfants non handicapés. À l’époque, des enfants non handicapés de son âge la malmènent en riant d’elle et en la ridiculisant. Elle croit que ce cauchemar aurait pu être évité s’ils l’avaient considérée comme leur égale dans une école ordinaire.

Lorsque Mona Winberg doit passer au secondaire, elle et sa famille font face à une nouvelle série d’obstacles, car plusieurs écoles lui en refusent l’accès. Finalement le personnel de l’école secondaire Central Commerce lui permet de suivre des cours à temps partiel. Elle n’est toutefois pas considérée officiellement comme une élève par l’administration. Elle s’inscrit par la suite à des cours libres en journalisme offerts par l’Université de Toronto.

Plaidoyer et carrière

C’est en partie grâce à son éducation que Mona Winberg devient d’emblée une championne du mouvement pour la vie autonome. Ce mouvement compte des sections officielles partout aux États‑Unis et au Canada. Il encourage les personnes handicapées à vivre dans la collectivité plutôt que dans un établissement comme un hôpital, une maison de retraite ou un centre de réadaptation.

Comme beaucoup de personnes handicapées de son âge, elle trouve son premier emploi dans un atelier protégé, en tant qu’employée de bureau. Et comme de nombreux militants, d’hier et d’aujourd’hui, Mona Winberg en vient à désapprouver le modèle des ateliers protégés. Comme elle en fait part dans sa biographie :

Beaucoup de gens pensent qu’il suffit de créer un atelier protégé pour que les personnes handicapées y soient heureuses jusqu’à la fin de leurs jours. C’est peut-être le cas pour certaines d’entre elles, mais la plupart veulent du changement. Pouvez-vous vous imaginer faire le même travail pendant 50 ans?

Mona Winberg finit par se trouver des services de soutien et des accommodations. Elle peut vivre de manière indépendante, ce qui lui permet de se concentrer sur des activités de plaidoyer. Elle donne des conférences dans des écoles et milite en faveur d’un meilleur système de transport en commun pour les personnes handicapées. Selon sa biographie, Mona Winberg est également membre fondatrice du conseil d’administration de l’Association canadienne de la paralysie cérébrale dès 1968. En 1972, elle devient présidente de la Fédération Ontarienne pour les Paralysés Cérébraux (OFCP).

Au sujet de son rôle au sein de divers conseils d’administration, elle déclare dans sa biographie que : « Le plus difficile avec la paralysie cérébrale, c’est d’être acceptée par mes pairs. ». Elle mentionne que d’autres militants la considèrent comme étant « passive » ou comme une personne handicapée symbolique. Ce à quoi elle rétorque : « J’ai tellement de handicaps, je ne saurais pas de quel handicap je suis un symbole. »

Elle s’implique également en dehors de la sphère touchant les personnes handicapées. Elle fait notamment du bénévolat auprès de la branche féminine de B’nai Brith, un groupe de défense des intérêts de la communauté juive sioniste.

Une grande partie de son travail de plaidoyer passe par ses écrits. Elle est d’abord rédactrice en chef du journal de son camp Easter Seals local, une organisation qui gère des camps récréatifs pour les personnes handicapées de tous âges. Elle assume par la suite un rôle semblable dans le cadre de son travail au sein de l’OFCP avant d’en devenir agente d’information. De 1986 à 1999, Mona Winberg signe une chronique hebdomadaire dans le Toronto Sun. Cette occasion se présente à la suite de ses plaintes concernant le manque de couverture médiatique des questions touchant les personnes handicapées. La partie de sa biographie consacrée à ses chroniques apporte un éclairage précieux sur le mouvement canadien de défense des personnes handicapées au fil des décennies.

C’est en grande partie grâce au travail de Mona Winberg que les gens continuent de publier dans les journaux canadiens des articles d’opinion sur le fait d’être handicapé. Les enjeux qu’elle soulève et sa façon de se frayer un chemin dans les salles de presse incitent un grand nombre de journalistes handicapés canadiens à écrire sur leurs propres expériences.

Dernières années et héritage

En 1999, Mona Winberg met fin à sa chronique parce que ses handicaps l’empêchent de continuer à y travailler. Elle continue toutefois d’écrire des articles à l’occasion, tout en poursuivant ses activités de plaidoyer et sa vie publique. Mona Winberg meurt en 2009 à l’âge de 76 ans.

À son décès, les hommages affluent, notamment de la part du Toronto Star et du Canadian Jewish News. David Onley, alors lieutenant-gouverneur de l’Ontario et lui-même en fauteuil roulant, lui rend hommage. Il écrit à l’époque :

Mona était connue au sein des défenseurs des droits des personnes handicapées comme l’une des rares voix médiatiques à fournir régulièrement des observations et des informations sur la situation des personnes handicapées. Lorsqu’elle a commencé à écrire dans le Toronto Sun, il y a un peu plus de 20 ans, on couvrait rarement les questions liées aux personnes handicapées; si vous étiez handicapé et que vous vouliez vous informer, vous vous tourniez vers la chronique de Mona.

Les archives des chroniques de Mona Winberg ne sont pas facilement accessibles en ligne. Cependant, une sélection de ses écrits publiés est incluse dans sa biographie, Solitary Courage: Mona Winberg and the Triumph Over Disability, publiée en 2010. Il s’agit notamment d’articles qui fustigent les partis politiques de l’époque, parlent aux artistes de leur travail, mettent en valeur le travail des militants et donnent un aperçu de la façon dont elle conçoit l’œuvre de sa vie et son identité.

Prix et récompenses

• Prix du Conseil canadien pour la réadaptation des personnes handicapées (1988)
• Prix King Clancy (1988)
• Prix d’initiative communautaire du gouvernement de l’Ontario (1988)
• Prix média de l’Association pour l’intégration communautaire de l’Ontario (1989)
• Temple de la renommée Terry Fox Hall (connu aujourd’hui sous le nom de Temple canadien de la renommée des personnes handicapées) (1995)
• Special Media Award (2000)
• Ordre du Canada (2000)
• Médaille du jubilé d’or de la Reine Elizabeth II (2002)